A Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras (CASRaras) encerrou os trabalhos de 2023 nesta terça-feira (5) com a aprovação de relatório sobre as...
Dia 15 de Julho é o Dia do Médico Geneticista, especialista no estudo dos genes e dos cromossomos e no diagnóstico e manejo de doenças genéticas raras...
Pais de crianças com doenças raras falam de toda a “Jornada do Paciente MPS II” para descobrir o diagnostico correto. Pesquisa revela que diagnostico pode demorar...
História de paciente que sonha ver o casamento da filha é destaque da ação, que busca conscientizar sobre a importância do diagnóstico precoce e do tratamento ...
Quem se depara com a definição de uma doença rara não imagina o impacto que esse grupo de enfermidades apresenta na sociedade. De acordo com a...
Recurso fundamental para diagnosticar doenças raras em recém-nascidos, o teste do pezinho, introduzido no Brasil na década de 1970, permite que seja prescrito um tratamento imediato...
O governo federal criou o Comitê Interministerial de Doenças Raras, que funcionará no âmbito do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos até 1º...
Pelo menos 13 milhões de brasileiros, de acordo com dados do Ministério da Saúde, tem alguma doença rara. No mundo cerca de 8% da população tem...
Ações e eventos são organizados pelo Instituto Vidas Raras em parceria com organizações locais São Paulo, fevereiro de 2020 – O mês de fevereiro marca o Dia...
O mês de fevereiro marca o Dia Mundial das Doenças Raras (29), e este ano o Instituto Vidas Raras promove uma série de eventos de conscientização em diversas...
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