Direto de Brasília
Proposto o Dia Nacional de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards
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O Dia Nacional de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards pode ser incluído no calendário oficial nacional. É o que prevê o Projeto de Lei do Senado (PLS) 158/2018, que aguarda relatório na Comissão de Educação, Cultura e Esporte (CE).
A síndrome de Edwards é resultante de um problema genético. Acomete um em cada oito mil nascidos, principalmente meninas. Depois da síndrome de Down, é o problema genético mais frequente na população. A síndrome de Edwards causa malformações congênitas que afetam cérebro, coração, rins e aparelho gastrointestinal. A expectativa de vida dificilmente ultrapassa os dois anos de idade.
Pelo PLS 158/2018, o Dia Nacional de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards será celebrado todos os anos em 6 de maio. Na data, o poder público promoverá iniciativas sociais, de pesquisa científica, culturais e de assistência social e à saúde de familiares e pacientes portadores da síndrome.
Na justificação, o autor, senador Randolfe Rodrigues (Rede-AP), ressalta que o objetivo é promover a visibilidade de um tema tão relevante de saúde pública.
Como o PLS é terminativo na CE, caso aprovado, segue direto para a Câmara dos Deputados, a não ser que haja recurso para que seja votado no Plenário do Senado.