O que é a hipertensão pulmonar e como funciona o tratamento no Brasil?

No Brasil, estima-se que mais de 10 mil pessoas vivem com hipertensão arterial pulmonar (HAP). A HAP, um dos tipos de hipertensão pulmonar, é uma doença rara, grave, progressiva e que afeta especialmente mulheres em fase produtiva e reprodutiva. Além dos números, existem histórias de pessoas que convivem diariamente com os desafios da doença nas atividades mais básicas, pois enfrentam falta de ar, desmaios e cansaço em pequenos esforços, como subir escadas e caminhar, e, em casos mais graves, tomar banho e pentear os cabelos.

Para tentar oferecer mais conhecimento e informação a respeito do tratamento da doença, tanto para os pacientes quanto para a sociedade médica não especializada, foi publicado no ano passado o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticos (PCDT) de Hipertensão Pulmonar. O documento direciona como deve ser o diagnóstico, tratamento e acompanhamento dos pacientes em toda a rede pública de saúde e representa uma grande conquista após quase dez anos de reivindicação para que esse regulamento fosse atualizado, um tempo de espera significativo para as pessoas que sofrem com os sintomas e limitações que a doença impõe. O regulamento antigo proibia, entre outras coisas, a terapia combinada, ainda que o benefício fosse amplamente respaldado por estudos clínicos de qualidade.

Contudo, mesmo com esse regulamento, o Sistema Único de Saúde ainda precisa cumprir uma série de processos e burocracias que, de alguma forma, prolongam ou até inviabilizam o acesso ao tratamento adequado da doença. Esse atraso impacta diretamente no bem-estar dos pacientes, que veem sua qualidade de vida diminuir enquanto aguardam o tratamento. Embora existam cinco medicamentos incorporados no SUS, entre eles sildenafila, bosentana, ambrisentana, iloprosta e selexipague, o último, por exemplo, não está sendo fornecido na maioria das unidades públicas da federação.

Segundo levantamento mensal realizado pela própria ABRAF, até final de julho deste ano, das 27 unidades federativas (estados e Distrito Federal), apenas 13 delas (48,1%) regulamentaram e disponibilizaram acessivelmente os PCDTs em âmbito estadual, sendo que cinco ainda estão carentes da publicização ou regulamentação para a oferta integral do selexipague. Para os pacientes, isso implica em frustração, pois, mesmo com a medicação disponível, ela não chega até aqueles que precisam. Além disso, outros 14 estados (51,9%) também estão pendentes de regulamentação ou não tornaram públicos os documentos pertinentes, uma das etapas necessárias para que haja a disposição dos medicamentos nas farmácias de alto custo para as pessoas que precisam.

Por isso, enquanto organização de apoio e de defesa dos direitos das pessoas com hipertensão pulmonar, nossa luta é para que os protocolos públicos sejam colocados em prática e o fornecimento de mais opções de medicamentos para tratamento seja acessível. Não falamos apenas de regulamentações, mas da vida de milhares de pessoas que dependem dessas ações para viver. Desse modo, mesmo que burocrática, essa parte necessária será viabilizada, garantindo mais informação para os centros médicos de referência e mais qualidade de vida e saúde para os pacientes e familiares que convivem dia após dia com os sinais da doença.

* Flávia Lima,  presidente da Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas – ABRAF