Dia Mundial das Doenças Raras é marcado por atividades em todo o país

São Paulo, fevereiro de 2020 – O mês de fevereiro marca o Dia Mundial das Doenças Raras (29), e este ano o Instituto Vidas Raras promove uma série de eventos de conscientização em diversas partes do Brasil para pacientes, familiares e todos os envolvidos com a causa. Segundo dados do Ministério da Saúde, estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos de doenças consideradas raras em todo o mundo, entre enfermidades de origem genética e não genética[1]. Estudos apontam que cerca de 6% a 8% da população mundial tem alguma doença rara. No Brasil, este número pode chegar a 15 milhões.

O Instituto Vidas Raras, referência no tema desde 2001, em parceria com outras entidades, já deu início a uma série de atividades que acontecerão até o mês de março, com o objetivo de divulgar a existência dessas doenças e despertar na sociedade um olhar de igualdade, inclusão e empatia para os raros, que lutam pela vida.

“Esta é uma área ainda muito marcada pela falta de informação e por preconceitos, e que precisa de atenção e apoio de todos nós. Acreditamos que o diagnóstico precoce seja a melhor forma de salvar vidas e, por isso, investimos nossas forças em promover um diálogo sobre educação e conscientização de todas as doenças raras, seja para profissionais da saúde, estudantes da área, gestores, parlamentares, influenciadores e sociedade em geral”, explica a vice-presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero.

Confira abaixo o calendário de eventos:

27/2 — Encontro #TODOSpelosRAROS — O evento é gratuito e acontece das 12h30 às 17h30, no Memorial da América Latina (Av. Auro Soares de Moura Andrade, 564, Portão 10 — Barra Funda — São Paulo-SP). A programação contará com palestras voltadas à atualização de conhecimentos nessa área e com a participação de representantes políticos, médicos e especialistas, além da presença de associações de todo o Brasil, pacientes raros, familiares e sociedade em geral. O evento é realizado em parceria com a Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência e a Associação Unidos pela Cura da AME. Para participar, é necessário fazer a inscrição no link: http://www.sympla.com.br/10-encontro-todospelosraros__769754

Programação completa do 10º Encontro #TodosPelosRaros:

PAINEL 1 — POLÍTICAS PÚBLICAS PARA DOENÇAS RARAS

13h30 – ATUALIZAÇÃO SOBRE POLÍTICAS PÚBLICAS PARA DOENÇAS RARAS — com a Dra. Carmella Gringer;
14h00 — PESQUISAS CLÍNICAS E AS DOENÇAS RARAS — com Cássia Sgarbi, representante da ABRACRO;
14h20 – PROJETO DORA — com a Dra. Magda Carneiro-Sampaio (HCFM/USP);
14h40 — O IMPORTANTE PAPAEL DO CONITEC E SCTIE — com representante do Ministério da Saúde;
15h00 — A IMPORTÂNCIA DA ANVISA PARA AS DOENÇAS RARAS — com Dra. Miriam Motizuki Onishi (COPEC);
15h20 – A IMPORTÂNCIA DA AMPLIAÇÃO DO EXAME DO PEZINHO;

PAINEL 2 — DOENÇAS NEURODEGENERATIVAS

15h40 — POLÍTICAS PÚBLICAS PARA DOENÇAS NEURODEGENERATIVAS — com o Dr. Acary Souza Bulle (UNIFESP);
16h00 — NOVA REALIDADE PARA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE E ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL, com Dra. Ana Lucia Langer;
16h20 – A VISÃO DO PACIENTE — com Maria Clara Migowski (ACADIM), Fábio Almeida (ABPAR) e Vita Aguiar (ABH);
16h40 – HOMENAGEM A QUEM, EM 2019, FEZ A DIFERENÇA NA VIDA DOS RAROS E APRESENTAÇÃO DAS ASSOCIAÇÕES DE PACIENTES;
17h30 — Agradecimentos e Encerramento.

29/2 — IV Fórum do Dia Mundial das Doenças Raras — na Universidade Federal de Uberlândia, Minas Gerais – UFU (Bloco 3Q), das 8h às 17h. Inscrições gratuitas: http://www.sympla.com.br/iv-forum-do-dia-mundial-das-doencas-raras__767859.

29/2 — I Corrida Rara do Piauí — Largada no Parque Potycabana, às 16h, e chegada na Ponte Estaiada, em Teresina-PI. Realizada em parceria com Amese e Abrapes. Informações: 86-99913-7353 / 86-988414276.

29/2 — I Caminhada de Conscientização das Doenças Raras no DF — Parque da Cidade, às 9h, com início no Parque Ana Lídia e encerramento no Estacionamento 10 (Brasília, DF). Ao final da caminhada, será realizado um piquenique comunitário e a organização pede para que os participantes levem lanches para a confraternização. O evento será realizado em parceria com o canal @maedeumamariaatipica, Movimento Social Addison Brasil e Crossing Conection Health.

29/2 — Piquenique dos Raros em Brasília – por volta das 10h30, será realizado um piquenique no Lago do Parque da Cidade, próximo ao Estacionamento 10. Cada participante deve levar seu lanche (comida e bebida), almofada ou banquinho, balão da cor que representa sua patologia e, se tiver e desejar, banner e panfletos para divulgação.

29/2 — Piquenique dos Raros em São Paulo — às 10h no Parque da Juventude (Av. Cruzeiro do Sul, 2630 — Carandiru). Cada participante deve levar seu lanche (comida e bebida), talheres, almofada ou banquinho e toalha. Realização: Papo Raros e Instituto Vidas Raras.

Missas no Brasil — Serão celebradas diversas missas no país em Ação de Graças pelo Dia Mundial das Doenças Raras. Estão convidadas todas as pessoas que se sentirem sensibilizadas pelo momento de oração e união, especialmente dedicado à saúde e a vida dos raros. A agenda é a seguinte:

1ª Missa dos Raros em Brasília-DF: no dia 22/2, às 18h, na Paróquia São Sebastião (EQNL 21/23, Taguatinga Norte). Informações: contato@addison.org.br ou 61-98479-6209;

2ª Missa dos Raros na Missão Sede Santos, em Taubaté-SP: no dia 29/2, às 19h, na Casa João Paulo II (Missão Sede Santos), com transmissão ao vivo pela Rede Maria de Evangelização;

1ª Missa dos Raros em Natal-RN: no dia 1/3, às 11h, na Catedral Metropolitana de Natal/RN. Informações: redepcdrn@gmail.com / ascomsesap@gmail.com;

1ª Missa dos Raros em Pindamonhangaba-SP: no dia 1/3, às 11h, na Matriz Nossa Senhora do Bom Sucesso. Informações: 12-99779-9967;

2ª Romaria dos Raros à Aparecida-SP: no dia 1/3, às 8h, no Santuário Nacional de Nossa Senhora Aparecida, com transmissão ao vivo pela TV Aparecida.

Informações para a imprensa:

Verônica Garrido: (13) 99646-6688 – veronicaroncari@gmail.com
Rosely Maria: (11) 97385-0347 – institutovidasraras@gmail.com

[1] Disponível em http://www.saude.gov.br/saude-de-a-z/doencas-raras