Aprovado relatório final da Subcomissão Especial sobre Doenças Raras

“A Subcomissão Especial sobre Doenças Raras cumpriu inteiramente o seu papel”, concluiu o senador Ronaldo Caiado (DEM-GO) em seu parecer final, aprovado pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS), nesta quarta-feira (17).

Instalada em agosto de 2017, a subcomissão foi presidida pelo senador Waldemir Moka (PMDB-MS), autor do requerimento para a criação do colegiado. O objetivo foi propor iniciativas para promoção e defesa dos direitos das pessoas com doenças raras, assim como aprimoramentos na legislação específica.

Do ponto de vista clínico, as doenças raras, em geral, são crônicas, progressivas, degenerativas e muitas vezes causam óbito. Não dispõem de tratamento curativo eficaz – embora existam medicamentos para tratamento sintomático em alguns casos – e, frequentemente, afetam a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares. Estima-se que menos de 5% das doenças raras tenham algum tipo de tratamento eficaz.

Segundo Caiado, a subcomissão buscou dar resposta a essa parcela da sociedade que precisa de efetivo tratamento para suas enfermidades. O senador acredita que a participação de pacientes, familiares e representantes do poder público ao longo do funcionamento da subcomissão contribuirá para uma solução definitiva de muitos problemas assistenciais apontados pelos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS).

Caiado lembrou ainda a atuação decisiva da subcomissão para a rápida aprovação do PLC 56/2016, que institui a Política Nacional para Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Ao elogiar os trabalhos da subcomissão, senadores como Marta Suplicy (MDB-SP), Vanessa Grazziotin (PCdoB-AM) e Ana Amélia (PP-RS) alertaram para a necessidade de que a Câmara dos Deputados vote rapidamente as emendas a esse projeto.