Secretaria de Estado de Saúde de Goiás realiza seminário sobre atrofia muscular espinhal

Evento é voltado para profissionais da área da saúde, representantes de associações de pacientes e familiares de portadores da doença.

No mês mundial de conscientização da atrofia muscular espinhal (AME), doença rara que afeta aproximadamente de 7 a 10 bebês para cada 100 mil nascidos vivos, a Secretaria de Estado de Saúde de Goiás (SES-GO), por meio da Superintendência de Políticas de Atenção Integral à Saúde (Spais), realiza no dia 30 de agosto um seminário sobre AME. O evento será no auditório da Superintendência de Educação em Saúde e Trabalho para o SUS (Sest- SUS). 

O objetivo do seminário é disseminar informações sobre os cuidados e os avanços em pesquisa e na assistência para melhoria na qualidade de vida dos portadores da doença. “É uma grande oportunidade para debatermos a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras em Goiás, instituída pela Portaria 199 de 2014¹, e acolher as demandas dos movimentos sociais para a assistência à saúde dos portadores desse tipo de enfermidade”, esclarece a gerente de programas especiais da Superintendência de Políticas de Atenção Integral à Saúde, Edna Maria Covem. 

Entre os temas abordados nas palestras, estão os aspectos clínicos da patologia e a necessidade das terapias de apoio no tratamento. “Os principais sinais da doença são fraqueza muscular progressiva, dificuldade em controlar e movimentar a cabeça, sentar, engatinhar e caminhar. Quem sofre com a enfermidade precisa de tratamento multidisciplinar, acompanhado por neuropediatra, ortopedista, fisioterapeuta, nutricionista, fonoaudiólogo, por exemplo”, explica a geneticista Dra. Rosenelle Oliveira Araújo Benício, uma das palestrantes do evento.

A AME é a maior causa genética de morte de bebês e crianças de até dois anos de idade². Ela é caracterizada pela perda de neurônios motores na medula espinhal, resultando em atrofia e fraqueza muscular grave e progressiva. Devido à ausência ou defeito no gene SMN1, pessoas com AME não produzem quantidade suficiente de proteína de sobrevivência do neurônio motor, que é um fator crítico para a manutenção e adequado funcionamento dos neurônios motores. A gravidade da doença está correlacionada com o número de cópias de uma segunda proteína, SMN2, também produzida pelo organismo.

Saiba mais sobre as doenças raras – A maioria das enfermidades raras – 80% – é de origem genética. Estima-se que de 6% a 8% da população mundial sofra com alguma doença desse tipo, o equivalente a aproximadamente 420 a 560 milhões de pessoas. No Brasil, estima-se que este número chegue a 13 milhões de pessoas³.

 Referências

¹Ministério da Saúde: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2014/prt0199_30_01_2014.html
²Cure SMA: http://www.curesma.org/sma/about-sma/
³Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma): https://www.interfarma.org.br/public/files/biblioteca/doencas-raras–a-urgencia-do-acesso-a-saude-interfarma.pdf 

SEMINÁRIO ESTADUAL ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL

Dia: 30/8/2018
Horário: das 8h às 11h
Local: Auditório da Superintendência de Educação em Saúde e Trabalho para o SUS (Sest-SUS): Rua 26, nº 521, Jardim Santo Antônio, Vila Legionários, Goiânia (GO)