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Mãe de autista destaca importância do RG, fala da convivência com filho e dá sugestão para outras que enfrentam situação semelhante
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Lançada em Rondônia no dia 30 de novembro de 2021, a Carteira de Identidade – RG, para pessoas com Transtorno do Espectro Autista – TEA, tem feito a diferença na vida de pessoas como Fabiana Paiva, mãe de uma criança de seis anos que apresenta, o que os especialistas indicam ser uma série de condições caracterizadas por algum grau de comprometimento no comportamento social, na comunicação e na linguagem, e por uma gama estreita de interesses e atividades que são únicas para o indivíduo e realizadas de forma repetitiva.
O filho de Fabiana Paiva foi um dos primeiros a receber a Carteira de Identidade, na solenidade realizada pelo Governo de Rondônia, por meio da Secretaria de Estado da Assistência e do Desenvolvimento Social – Seas, no Salão Rosilda Shockness do Palácio Rio Madeira – PRM, em Porto Velho, com a presença do governador Marcos Rocha e da secretária da Seas, Luana Rocha.
Para a mãe, é necessário que outros pais procurem fazer o documento, pois no seu caso tem possibilitado, por exemplo, evitar filas em alguns estabelecimentos, uma vez que o atendimento prioritário por meio da apresentação do RG é uma das propostas da lei, visando a diminuição da burocracia em ter que apresentar o laudo médico para fins de comprovação, bem como evitar a demora gerada pelo trâmite habitual de conferência da autenticidade desses laudos médicos.
“Com certeza este documento traz muito mais que uma identificação e sim, uma identidade para os nossos filhos, e isso nos ajuda como familiares a garantir uma qualidade de vida para eles. Esse RG é o começo de uma mudança. Acredito que o serviço público precisa ter mesmo este olhar diferenciado, pois mais de 30% das crianças são autistas e esse índice tende a aumentar. E além do choque, ao receber o diagnóstico e saber as dificuldades que o filho vai enfrentar, as mães de autistas sofrem na busca de tratamento, mesmo pagando plano de saúde caríssimo”, esclarece Fabiana Paiva.
RENÚNCIAS
A maternidade é uma entre tantas realizações da vida, a qual por vezes chamamos de bênçãos concedidas por Deus. Criar filhos é um privilégio e ao mesmo tempo responsabilidade que exige dos pais, em especial da mulher, como renúncias, inclusive, a outras conquistas pessoais. A situação torna-se mais delicada quando o filho requer atenção diferenciada, como é o caso de Fabiana Paiva, que optou por abrir mão do trabalho em uma empresa para ficar em casa cuidando do filho, sua “prioridade número um”, conforme ela afirma.
“Meu filho foi muito esperado. Tive uma gravidez tranquila. Por isso, quando descobri o TEA, foi um choque. Ele tinha entre um e dois anos. Balançava os bracinhos, não olhava nos olhos, andava na pontinha dos pés, não dormia direito e não gostava dos brinquedos. Virava os carrinhos e brincava com as rodas. Numa consulta o neurologista apontou para a possibilidade de autismo e com dois anos o levamos ao neuropediatra”, detalhou, citando que antes não ligava muito para essas síndromes, apesar de ter um sobrinho com transtorno de desenvolvimento que afeta a capacidade de se socializar e comunicar com eficiência – Asperger.
“Foi muito difícil. A gente pensa no futuro. Como ele ficará. Como viver na sociedade, pois tem dificuldade para interagir”, pontuou, adiantando que hoje, depois de ler muito sobre o assunto e participar de grupos de pais e psicólogos, segue com esperança que o filho possa conviver bem e ser mais independente com as terapias que vem fazendo.
Ela relatou, ainda que, a falta de informação é o que mais prejudica, inclusive provoca afastamento dos familiares. “Esse afastamento eu não digo que é preconceito, mas é porque as pessoas, muitas vezes, não sabem lidar com a situação. Quando a criança chora ou se estressa, pensam ser birra ou alguma dor. Pois quando há quebra de rotina podem se expressar diferente”, observou, reforçando que ser mãe de autista não é nada fácil. “Muda toda a situação. Tudo tem que ser adaptado. Precisamos de muita leitura sobre tratamento, como lidar; sobre pais de autistas”.
Um outro desafio que ela sabe que enfrentará em breve com o filho, é a escola. “Agora com o fim da pandemia, ele vai ingressar na escola, pois precisa de um ambiente diferente de casa e interagir com outras crianças”.
Apesar de ter optado por ficar em casa, Fabiana Paiva, que é casada com um servidor público, contribui com a segunda renda da família fazendo bolos variados. “Cuido da casa, do filho que é prioridade, faço bolos para complementar a renda, pois não acho conveniente trabalhar fora deixando meu filho com outra pessoa, e pelo menos três vezes por semana ter que pedir ao patrão para sair mais cedo e levá-lo à terapia”, justificou.
Para Bruno Moury Fernandes, advogado e membro do Grupo de Estudos do Transtorno Invasivo do Desenvolvimento – Getid, o autista não precisa de piedade. Precisa apenas da compreensão e aceitação. “O poder do olhar e do abraço de uma criança autista é algo divino. Neles, detectamos mistério, esperança, amor, ingenuidade, insegurança, pureza e superação. Tudo ao mesmo tempo. O autista é inteligente e feliz, conquanto muitas vezes pareça estar sozinho, isolado em seu ‘próprio mundo’. Ser autista é tão somente enxergar a vida por outro ângulo”.
MÃES DE AUTISTAS
E é com um olhar diferenciado, com amor e esperança, que Fabiana Paiva deseja um Feliz Dia das Mães, em especial para as chamadas “guerreiras”, que lidam com filhos que exigem mais atenção. “Sigam firmes em seus propósitos incumbidos por Deus. Ele me deu esta responsabilidade maior e só peço saúde mental e física”, pontuou.
Para aguentar o “trampo”, Fabiana pratica esporte e sugere às demais mães para que invistam em si também, com alguma atividade como terapia, artesanato e costura, para não necessitarem de remédios. “Pois cada estágio, cada idade é um desafio que não tem receita nos livros, cabendo a cada mãe se adaptar ou enfrentar a nova realidade. O autista não tem que se adaptar ao ambiente. É o ambiente que tem que ser adaptado para ele; que acredito ter vindo para mudar o mundo, com o olhar só de amor, perdão, risos, alegrias, enfim, meu filho é muito alegre e é minha alegria também”, ponderou.
Conforme a coordenadora de Direitos Humanos da Seas, Ana Carolina, a Carteira de Identidade para autista pode ser feita no “Tudo Aqui”, em Porto Velho ou nos postos de identificação, no interior do Estado, mediante apresentação de documentos pessoais, laudo e duas fotos 3×4.
Rondonia.ro.gov.br