Senado sedia fórum sobre doenças raras hoje

O Senado sedia nesta terça-feira (22), das 14h às 18h, no auditório do Interlegis, o 10º Fórum Nacional de Políticas de Saúde, com a participação de políticos, especialistas, iniciativa privada e acadêmicos. O evento é promovido pelo Instituto Brasileiro de Ação Responsável e coordenado pela Agência de Integração à Saúde, Meio Ambiente e Desenvolvimento Social do Brasil – Íntegra Brasil, em parceria com o Ministério da Saúde, o Programa das Nações Unidas para o Desenvolvimento (Pnud) e o Congresso Nacional. O debate poderá ser acompanhado pelo canal do youtube da TV Senado.

Nesta edição do fórum, duas doenças terão atenção especial: hemofilia, que segundo o Ministério da Saúde atinge 11.500 brasileiros e sem um programa de atenção global; e os cânceres raros, difíceis de serem tratados por causa da descoberta tardia e que nem sequer contam com estatísticas no Brasil.

Somente na década de 80, as doenças raras começaram a fazer parte da agenda pública e dos programas governamentais, resultado de um trabalho de pressão popular, feito por meio das organizações da sociedade civil que deram voz e visibilidade às necessidades dos portadores. Também impulsionaram os governos a assumirem o problema de saúde pública e criarem programas específicos para prestar assistência aos pacientes.

O avanço mais significativo chegou em 2014, com a instituição da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. O objetivo é reduzir a mortalidade e melhorar a qualidade de vida dos doentes por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento, redução de incapacidade e acesso a diagnósticos.

Especialistas, gestores públicos e pacientes, no entanto, concordam que é preciso mais. Estima-se que, no Brasil, 13 milhões de pessoas sofram com doenças raras. No mundo, os cálculos chegam a 400 milhões de pacientes de algum tipo de mal que atinge 65 indivíduos em cada 100 mil, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS).

Atualmente, cerca de 8 mil tipos de doenças raras já foram identificadas ao redor do planeta. No entanto, o tema não é tratado nas universidades de medicina e muitas dessas enfermidades ainda são desconhecidas pela ciência. Resultado: o diagnóstico precoce, fundamental para qualquer tratamento, é prejudicado.
Essa é uma das questões que precisam de solução quando se trata de doenças raras e que estará em debate nesta terça-feira.

Serviço:

10º Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil
Local: Auditório Antonio Carlos Magalhães, Interlegis (Senado Federal), Brasília/DF
Data: 22 de maio de 2018, terça-feira, das 14h às 18h